Le groupe de travail impliquera le personnel du NHS

Le chef des ressources humaines du NHS Executive, M. Hugh Taylor, présidera un nouveau groupe de travail qui identifiera comment le personnel peut travailler avec les gestionnaires locaux pour améliorer la gestion des hôpitaux. Le groupe de travail identifiera et explorera de nouvelles approches de la participation du personnel et des exemples de bonnes pratiques; faire rapport aux ministres à l’automne; participer à l’élaboration d’un cadre de gestion du rendement grâce auquel les ministres peuvent juger si les fiducies font participer adéquatement le personnel; et fournir un soutien et des conseils aux fiducies et aux autorités sanitaires pour les aider à diffuser les meilleures pratiques. Le groupe de travail fort de 13 comprend deux infirmières, un porteur, le chef de la santé à Unison, et deux médecins juniors, le Dr Lynda Stewart (Lewisham) et le Dr Paul Thorpe (Bristol).Un couple du Colorado, aux États-Unis, a utilisé la génétique de la fécondation in vitro et de la préimplantation pour produire des embryons et les dépister chez un enfant qui pourrait être un donneur de cellules souches et de moelle osseuse pour fille. Le cas, qui a provoqué une discussion généralisée sur les questions éthiques impliquées, est considéré comme le premier cas connu où la génétique préimplantatoire a été utilisée à la fois pour dépister une maladie et pour assurer une compatibilité donneur de tissu chez un frère ou une sœur. La fille du couple, âgée de 6 ans, Molly Nash, est née avec l’anémie de Fanconi. L’anémie de Fanconi est une maladie autosomique récessive rare caractérisée par une anémie aplasique (défaillance de la moelle osseuse de toutes les lignées de moelle osseuse), des chromosomes fragiles et la présence variable d’anomalies squelettiques, cardiaques et rénales. De plus, les personnes atteintes peuvent avoir un retard mental, de petits faciès, des troubles gastro-intestinaux, des taches de café au lait et le développement de leucémies myéloïdes aiguës et d’autres cancers. Non traités, les patients ne survivent pas à l’âge adulte. Le traitement définitif du trouble repose sur la reconstitution de la moelle osseuse du patient. La reconstitution de la moelle osseuse peut être réalisée par une greffe de moelle osseuse ou une greffe de cellules souches ombilicales. Les cellules souches ombilicales transplantées ont la capacité de migrer vers la moelle osseuse du receveur, de s’y établir et de se différencier en précurseurs immunitaires et de cellules sanguines. La procédure est à la fois indolore et inoffensive pour le donneur, car les cellules sont récoltées à partir du cordon ombilical, qui serait autrement mis au rebut. Dans le cas présent, certains éthiciens sont préoccupés parce que les parents ont sélectivement choisi un embryon qui produirait un enfant qui pourrait servir de donneur de tissus pour leur fille. Les parents, Lisa et Jack Nash, prévoyaient d’avoir d’autres enfants, mais hésitaient car ils portaient tous les deux le gène de l’anémie de Fanconi et avaient 25% de chances de concevoir un autre enfant affecté par des moyens conventionnels. Ils ont subi plusieurs cycles de fécondation in vitro, et les embryons résultants ont été testés à la fois pour la présence de l’anémie de Fanconi et pour l’appariement HLA. Les embryons qui ne répondaient pas aux deux critères n’ont pas été implantés chez la mère. Seulement deux des 15 embryons étaient des correspondances tissulaires parfaites et exemptes de la maladie, et seulement un a survécu à la procédure d’implantation. L’enfant qui en résulte, Adam, est né le 29 août et ses cellules souches ombilicales ont été transplantées chez sa sœur la semaine dernière au Fairview University Hospital de Minneapolis, au Minnesota. Si la procédure est réussie, Molly aura 85% de chance de récupération. Bien que dans ce cas, les parents voulaient un autre enfant et la procédure de don était inoffensive pour le nourrisson, beaucoup voient le cas comme un signe avant-coureur de l’eugénisme moléculaire. D’autres craignent que les nouvelles techniques ne favorisent la production utilitaire de bébés «pièces de rechange» et constituent une violation des droits du nourrisson donneur, qui ne peut pas consentir à l’affaire. Commentant l’affaire, le Dr Jeffrey Kahn, directeur du Centre de bioéthique de l’Université du Minnesota, a déclaré: «Nous avons franchi une ligne ici, où nous sommes passés de la protection de la santé d’un enfant à la sélection des traits des donneurs. Ruth Macklin du Albert Einstein College of Medicine du Bronx (New York) est d’avis contraire. Dans une interview avec les nouvelles de Reuters, elle a déclaré: «Certaines personnes diraient que c’est avoir un enfant comme moyen de parvenir à une fin … mais je pense que ce n’est pas un bon argument: les gens ont des enfants pour de nombreuses raisons et parfois sans raison du tout. » En fait, ce n’est pas la première fois qu’un enfant a été conçu dans l’espoir qu’il servira de donneur de greffe pour un enfant préexistant. Il y a eu une poignée de cas où les parents ont expressément conçu avec de tels buts. Le pédiatre et éthicien Norman Fost a déclaré à l’Associated Press d’un cas où les parents ont conçu un enfant afin que l’enfant puisse donner un rein à un autre enfant. Les parents ont également eu des enfants afin de fournir de la moelle osseuse pour les frères et soeurs atteints de leucémie. Cependant, ces cas ont précédé les progrès génétiques actuels et reposaient en grande partie sur le hasard. La différence réside dans les techniques de plus en plus sophistiquées utilisées pour garantir le résultat.