Les soignants des personnes atteintes de démence

Les aidants des personnes atteintes de démence ont de la difficulté à vivre; non seulement ils doivent faire face à la maladie, mais ils reçoivent également un soutien limité et de piètres services. Un rapport récent du comité parlementaire britannique critiquait toute la gamme des soins de la démence1. Il mettait en évidence un mauvais diagnostic (seulement un tiers des personnes atteintes de démence recevait un diagnostic formel), un soutien familial fragmenté, un personnel non formé dans les maisons de soins et un manque de reconnaissance ou de gestion. la démence dans les hôpitaux généraux. Cela laisse des décisions difficiles pour ces services de refonte. Qui offrira un soutien à long terme? Quel sera le rôle du secteur bénévole?Dans le document d’accompagnement, Charlesworth et ses collègues abordent ces questions dans un essai contrôlé randomisé d’un programme d’amitié avec les soignants de personnes atteintes de démence. Les avortements ont des taux élevés d’anxiété, de stress et d’épuisement professionnel. Leur espérance de vie est réduite et jusqu’à un tiers des aidants de personnes atteintes de démence sont déprimés.3 4 Au cours de la démence, le stress des soignants change. Dans toute l’Europe, moins d’un quart des soignants disent que les services sont suffisants pour répondre à leurs besoins.5 Au Royaume-Uni, les coûts de la maladie coûtent plus de 17 milliards (22 milliards, 34 milliards de dollars) par an. La répartition du soutien des aidants est une cause majeure de déplacement des personnes dans les foyers de soins, et l’hébergement représente plus de 40% du coût financier total de la démence.6 Les aidants épargnent déjà les contribuables au Royaume-Uni: 6 milliards par an pour réduire les coûts en spirale. En aidant les aidants, nous pouvons aider les personnes atteintes de démence à rester à la maison plus longtemps et à libérer de l’argent pour d’autres services. Alors, comment pouvons-nous soutenir les aidants? Diverses formes de soutien ont été évaluées, notamment l’information téléphonique, l’éducation, l’entraide, la thérapie cognitivo-comportementale, la résolution de problèmes et la gestion de cas.7 Un essai contrôlé randomisé chez des aidants de personnes atteintes de démence a révélé six séances de counseling. La disponibilité du counselling téléphonique a réduit de 28% le taux de placement en foyer8. Cependant, dans l’ensemble, les interventions visant à soutenir ou à fournir des informations aux personnes atteintes de démence ont produit des résultats décevants et les essais de haute qualité sont rares. La recherche sur la démence est sous-représentée et ne représente qu’un vingtième des articles de recherche sur le cancer.6Charlesworth et ses collègues ont testé l’accès à des programmes d’amitié pour soutenir les aidants familiaux des personnes atteintes de démence2. . L’étude n’a trouvé aucune différence significative dans l’humeur ou la qualité de vie à 15 mois ’ suivi entre les aidants qui ont eu accès à un ami par rapport à ceux qui ne l’ont pas fait. Cependant, seulement la moitié de ceux qui se sont liés d’amitié ont utilisé le service, et seulement un tiers a complété six mois d’amitié. Ceux qui utilisaient le service avaient tendance à avoir peu de contacts avec leur famille ou leurs amis. Quelles sont les implications de ces résultats? À première vue, ils pourraient suggérer que les ressources ne devraient pas être utilisées pour financer l’accès à l’amitié mycosique. Cependant, se lier d’amitié est une activité personnelle qui fonctionne bien pour certains aidants à certains moments. Le procès montre que cela est important parce que la plupart des aidants qui ont passé six mois à se lier d’amitié étaient encore en contact avec les amis un an après le début du procès. Les soutiens existants et la qualité des services peuvent influencer les effets de l’amitié. Ainsi, comment pouvons-nous fournir aux soignants des services de haute qualité? Plusieurs essais contrôlés randomisés ont montré de meilleurs modèles de soins. Aux États-Unis, fournir une infirmière en chef pour coordonner les services de soins primaires a permis de réduire la détresse chez les personnes atteintes de démence et d’améliorer la dépression chez les soignants.9 Un autre essai mené aux États-Unis a révélé qu’un programme de gestion des maladies Les Pays-Bas, une évaluation clinique détaillée par des médecins, des infirmières et d’autres professionnels qui a été envoyée aux soins primaires a également amélioré la qualité de vie des personnes atteintes de démence11. Le gouvernement britannique a lancé la première stratégie nationale sur la démence, qui devrait être publiée à la fin de l’année12. Ses priorités sont une meilleure sensibilisation, un diagnostic et une intervention précoces et une meilleure qualité des soins pour la démence. la prise en charge de la démence1. L’une d’entre elles consiste à offrir à toute personne atteinte de démence et à son aidant un point de contact unique pour les professionnels de la santé ou de la protection sociale. Bien que cela nécessite des ressources supplémentaires, les raisons de mettre en œuvre une stratégie entièrement financée sont convaincantes.